北京最有效白癜风的治疗方法 http://www.jk100f.com/m/人世间，有太多的事物因为彼此陪伴而相互依恋着，比如绿叶对花朵、绿水对青山的陪伴，比如云彩对阳光、星星对月亮的陪伴，比如屋角的那两只小猫咪在寒冬里懒懒地相互依靠着取暖……又比如，健康者给予患病者的无私的陪伴。（志愿者）年元旦上午9点，当大多数家庭正沉浸于迎新和团圆的喜悦之中时，由百色市义工协会组织的“关爱地贫，走进半岛，提倡无偿献血”第1期活动在百色市半岛公园如期举行。参加活动的不仅有地贫家庭，还有爱心自愿者家庭，参加活动的家庭都主动自带一些美食，有些家长还带来宝贝们最喜爱的爬爬垫。活动分为宣传地贫知识、无偿献血知识，美食共享、亲子游戏、手工制作等几个环节。（普及地贫知识）活动开始了，参加活动的志愿者、义工以及爱心人士和地贫家长首先围成一圈，聆听本次活动领队陆小娟女士、黄建军先生和游金勇医生宣传地贫知识与无偿献血知识，接着是卢信山先生和参与活动者进行地贫知识互动问答，最后是组织宝宝们进行拔河比赛及志愿者为宝宝们制作手工。活动现场——公园大草坪上充满着欢声笑语，地贫宝贝们都沉浸在游戏、美食以及小伙伴们所带来的愉悦中，似乎完全忘记了病痛的折磨。（制作手工作品准备义卖）今天最为触动我的泪点是一个刚满七岁的宝宝，他带着拯救身患重型地中海贫血哥哥的神圣使命来到世上，年7月，他给十二岁的哥哥捐献了骨髓，使哥哥顺利接受骨髓移植手术，哥哥现在还在南宁接受后续治疗。他姑妈说，十二年来，为了救治身患地中海贫血的大侄儿，给侄儿正常输血、去铁，她积极参加互助献血，基本上一年献两次全血，昂贵的治疗费，使他们一家倾尽所有，现在已是一贫如洗，当弟弟和哥哥骨髓配型成功时，家里已经无法拿出几十万的手术费和治疗费，她通过水滴筹筹到了十几万元，并得到北京一个爱心公益组织资助十几万元，才能如愿给侄儿做了手术，非常感谢所有给予他们关心和帮助的爱心人士。她说，最令人感动的是小侄儿，在即将进入手术室时，小家伙勇敢地说：“我是上帝派来救哥哥的，动手术，我不怕！”一个年仅七岁的孩子，也许他还害怕一个人外出，一个人回家，一个人独处，甚至会为一个黑夜里突然出现的影子恐惧不已，但为了挽救哥哥的生命，他竟然连手术和死亡都毫不畏惧，这种手足之情，这种手足之爱，深深地震撼了我的心灵！（和地贫儿童一起跳起来）百色市青年志愿者协会副会长、医院游金勇医生说，年，每个月正常来“地贫之家”输血的地贫儿童大约为10人左右，后来，来输血的儿童逐年上升，年年底，每个月正常来输血的儿童为多人。这组数据令人亦喜亦忧，喜的是更多的地贫儿童得到有效治疗，忧的是，由于很多年轻人不了解优生优育知识，没有积极进行婚检、孕检、产检，导致仍不断有“地贫宝贝”不幸地降临人世，这是最令人痛心的！他说，对于地贫患儿来说最安全的治疗就是输血、去铁，但由于多数人认识不足，认为献血会影响身体健康，因此，百色市中心血站常常出现血荒，导致地贫儿童不能得到及时输血，这更令人痛心！（百色市青年志愿者协会副会长、右医附院游金勇医生）冉阳，一个身高1.94米的阳光的帅小伙儿，一个积极献身公益的年轻人，百义爱心献血队的骨干，百色市无偿献血志愿者服务队队长，多年来，他坚持积极组织和参与无偿献血。年1月5日，受共青团田阳县委邀请，他将到田阳县举办无偿献血知识讲座。他说，公益不是看你捐了多少钱，而是看你唤醒了多少人的爱心，公益的核心思想就是唤醒良知，唤醒善良，他愿意与所有公益人一同为此奉献、付出。（百色市无偿献血志愿者服务队队长冉阳：右二）活动即将结束时，一位从右江区山区移民到四塘镇的地贫家长——一位衣着极其朴素的大姐拉着我的手，递给我三个羊角粽，她说，这是孩子的奶奶为了让她来参加活动特意包的，叫我一定要带回家品尝，这三个粽子，就当做是送给我的第一次见面的见面礼吧，她说她觉得我说得对，只要有一线希望，都要坚持救治孩子，虽然一些医生多次建议她放弃治疗……我哽咽着，接过了这份沉重的礼物……（包着大姐一家三代人夙愿的羊角粽）地中海贫血（Thalassemia）于年由Cooley和Lee首先描述，最早发现于地中海地区的人群，因此命名“地中海贫血”，又被称为海洋性贫血或者珠蛋白生成障碍性贫血。地中海贫血是全世界最大的单基因遗传病之一，简称地贫（Thal），是一种遗传性血红蛋白病，是由于调控珠蛋白合成的基因缺失或突变，导致构成血红蛋白的α链和β链珠蛋白的合成比例失调，红细胞寿命缩短的一种溶血性贫血。中国地中海贫血蓝皮书称，目前，中国重型和中间型地贫患者在30万人左右，“地贫”基因携带者超过万人，涉及近万家庭1亿人口，主要集中在长江以南的福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南等省(市、自治区)，尤以两广地区最为严重，广东“地贫”基因携带者超过10%，广西“地贫”基因携带者超过20%。中国90%以上的“地贫”患者家庭年收入低于6万元人民币，60%以上的家庭收入低于3万元，一名患者每年治疗费用需要4-6万元，因病致贫、因病返贫的现象比较突出。（坚持不懈，永不放弃）地中海贫血对患者多见铁过载、脾脏肿大、感染、骨骼畸形及增长速度减缓等症状。铁元素在体内过多沉积将会对内分泌系统和脏器造成损害，严重者会出现充血性心力衰竭等心脏问题，危险性较高。重型β地中海贫血的患儿如不治疗，多于5岁前死亡。规范性的终身输血和去铁治疗是重型β地中海贫血关键性的治疗措施。但传统治疗成本极为昂贵，而且需要进行频繁的终身治疗。据北京天使妈妈慈善基金会、中华思源工程扶贫基金会、北京师范大学中国公益研究院于年联合发布的《中国地中海贫血蓝皮书》显示，传统的终身输血排铁治疗一生约需花费万元。地贫造血干细胞移植（HSCT）治疗也是目前广泛开展的临床治愈地贫的治疗方法，但地贫造血干细胞移植（HSCT）治疗仍有一定的死亡率。将基因治疗应用于地中海贫血的治疗安全有效，无需配型，减少移植并发症且无需长期服用免疫抑制药物。未来已来，更值得期待！希望这些可爱的地贫宝贝——这些苍白的折翅天使能遇到更多更多愿意帮助他们的善良的人！希望关于地贫治疗的更多更多的好消息随着《国内首例“重型地贫基因治疗”临床试验获得阶段性成功》的新闻报道接踵而来！因为——人生，唯光阴与善良不可辜负！
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